Nous avons interviewé Margot du compte Instagram « Mon petit AVC », victime d’un AVC à l’âge de 33 ans.

Voici son histoire :

« Le samedi 17 novembre 2018, je me suis réveillée et je ne me sentais pas bien du tout, j’étais très faible et j’avais des vertiges. J’ai mis cela sur le compte de la fatigue car je n’avais pas bien dormi, ma semaine au travail avait été stressante, je n’avais quasiment rien mangé la veille et j’avais un enfant en bas âge. Tout cela pouvait donc expliquer cette très grosse fatigue.
J’ai pris mon petit déjeuner avec mon fils et mon compagnon en pensant que cela passerait après avoir mangé quelque chose. Je me suis ensuite recouchée mais cela n’a fait qu’empirer. J’avais désormais du mal à me tenir debout et je sentais que mon élocution était anormale.
Mon compagnon est parti travailler, je suis sortie quelques minutes prendre l’air et en remontant chez moi, je me suis dit qu’il y avait réellement quelque chose qui clochait et que je devais appeler les secours.

J’ai pris le temps de me laver et de m’habiller. Avant d’appeler le SAMU, j’ai appelé mon compagnon pour qu’il rentre garder notre fils, mais impossible de me rappeler l’endroit où il travaillait, c’était déjà confus dans ma tête. J’ai trouvé un numéro dans mon téléphone qui me rappelait vaguement quelque chose et je suis tombée sur son collègue à qui j’ai demandé de me passer mon compagnon et j’ai pu le prévenir pour lui dire qu’il fallait qu’il rentre car ça n’allait pas. Directement après, j’ai appelé mes parents, mon frère a décroché et a dit à voix haute dans la pièce « Maman, c’est Margot au téléphone et elle dit n’importe quoi ». Mon père lui a arraché le téléphone des mains et m’a dit « Ne bouge pas, j’arrive ». Mes parents sont pharmaciens, mon père a directement soupçonné à mon incohérence que je faisais un AVC, il a immédiatement appelé le SAMU.
Un certain laps de temps est passé entre le moment où j’ai détecté les premiers symptômes et le moment où j’ai été prise en charge en ambulance.

Voici mes symptômes au moment de l’AVC :

• Faiblesse musculaire, j’avais du mal à tenir debout,
• Vertiges,
• Défaut d’élocution,
• Incohérence,
• Léger mal de tête.

Lorsque les médecins m’ont annoncé que j’avais fait un AVC, je n’étais pas étonnée, depuis le début je le sentais et j’étais juste contente de « ne pas y être passée ».
Je connaissais les symptômes de l’AVC car j’ai été formée aux gestes de premiers secours, de plus, ma grand-mère avait fait un AVC en 2007 et je me souvenais des symptômes.

Lors de mon arrivée au CHU de Bordeaux, je n’ai pas pu être thrombolysée car le délai était trop long entre mes premiers symptômes et ma prise en charge.  La convalescence fut longue et n’est toujours pas terminée

A la suite de mon AVC, j’ai passé 10 jours à l’hôpital, durant lesquels ils ont cherché la cause.
Résultat : j’ai un Foramen Ovale Perméable (comme un quart de la population mondiale). Pour la plupart des gens cela n’a aucune conséquence, mais chez certaines personnes cela peut favoriser un AVC, en particulier chez des patients jeunes. Je me suis fait opérer de ce FOP.
Sortie de l’hôpital, je suis partie dans un centre de rééducation où j’ai séjourné 5 mois, en hospitalisation complète avec beaucoup de rééducation. Au programme :

• De l’orthophonie pour l’aphasie,
• De la kiné : j’étais toujours en fauteuil roulant et je ne marchais plus, il m’était impossible de faire plus de 10 pas,
• De l’ergothérapie : pour réapprendre à tenir des objets,
• De la neuropsychologie car j’avais des troubles attentionnels et cognitifs,
• De la psychomotricité.

Par la suite, j’ai poursuivi la rééducation encore 6 mois en hôpital de jour.
2 ans et demi plus tard, je n’ai toujours pas retrouvé la totalité de mes capacités.

Aujourd’hui, voici mes séquelles :

• Aphasie : je ne peux plus lire sur du papier, ni lire à haute voix et j’ai du mal à écrire,
• Apraxie du discours : difficulté à parler et à articuler,
• Dysarthrie : trouble de la parole,
• Hémiparésie légère : faiblesse musculaire,
• Apraxie qui empêche le déclenchement spontané de certains gestes comme la course ou le saut,
• Douleurs neuropathiques,
• Hypersensibilité au bruit, à la lumière et aux odeurs,
• Troubles attentionnels et cognitifs,
• Extrême fatigabilité.

Pour mon métier de professeur, toutes ces séquelles sont un réel handicap qui m’empêche d’exercer mon métier. Je ne supporte pas le bruit et je ne peux pas tenir une conversation avec plusieurs intervenants donc donner cours à une classe est impossible.
Cela impacte également mon quotidien, par exemple, lorsque je me balade dans un endroit inhabituel avec mon fils de 3 ans, qui marche, je suis obligée de le mettre dans la poussette car je ne peux pas me concentrer sur le chemin et le surveiller.

Quelques signaux alarmants :

La semaine avant mon AVC, j’ai fait 4 AIT*, qui auraient dû me mettre la puce à l’oreille mais je ne me rappelle que de 2 :

• Je donnais cours à mes élèves et j’ai inventé une “vie parallèle” à Léonard de Vinci, je me rappelle avoir eu mal à la tête ce jour-là.
• Une semaine plus tard, pendant que je donnais un cours à mes élèves sur les couleurs, j’ai perdu la vision de l’œil gauche, et dans l’œil droit j’avais une vision très réduite et j’avais perdu la vision des couleurs, très pratique pour un cours sur les couleurs !
• Je pense même avoir fait un AIT quelques années auparavant : je descendais l’escalier pour aller chercher mes élèves dans la cour et j’ai commencé à me sentir mal, j’ai eu des vertiges et j’ai perdu la vision.

Les clichés autour de l’AVC :

Si tu es jeune et que tu as fait un AVC, tu es forcément coupable.
Les clichés pour les jeunes qui ont fait un AVC sont terribles : si tu as fait un AVC jeune, c’est que tu es alcoolique, toxicomane, obèse ou un gros fumeur. Si tu es une femme c’est que tu as pris la pilule et que tu as fumé en même temps … Les gens autour de nous ne prennent pas en compte les gens, qui comme moi, ont une pathologie cardiaque ou cérébrale.

Je raconte mon histoire sur mon compte Instagram, Mon Petit AVC, pour partager mon expérience, faire de la prévention et dire aux victimes qu’elles ne sont pas seules.
Un message pour la fin : Il est important d’apprendre à reconnaître les signes de l’AVC pour soi mais aussi pour pouvoir sauver les autres et connaître les gestes qui sauvent. L’AVC peut toucher tout le monde ! »

*Définition AIT : Un accident ischémique transitoire (AIT) est un accident vasculaire cérébral (AVC) ischémique à la suite duquel la circulation sanguine est rapidement rétablie et dont les symptômes disparaissent dans les 24 heures.