Coeurs imparfaits
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QU’EST CE QU’UNE
cardiopathie
CONGéNITALE ?
Une cardiopathie congénitale est une malformation du cœur présente dès la naissance. Elle apparaît suite à une anomalie du développement cardiaque lorsque les cavités, les parois entre les cavités cardiaques, les valves du cœur ou les vaisseaux sanguins ne se développent pas correctement pendant la grossesse.
Il existe de nombreuses formes de cardiopathies : certaines sont « simples » et n’ont presque aucun impact, d’autres sont plus « complexes », car elles combinent plusieurs défauts et nécessitent une surveillance médicale plus rapprochée.
Environ
1 enfant
sur 100
naît avec une cardiopathie
congénitale.
3 à 4 enfants
sur 1000
ont besoin d’un traitement médical ou chirurgical dès les premières semaines ou mois de vie.
Plus de 95%
de ces enfants atteignent l’âge adulte, grâce aux progrès médicaux. Le groupe des patients adultes porteurs de cardiopathies congénitales ne cesse donc de croître.
Les plus
fréquentes
malformations
de naissance sont les cardiopathies.
Quelles sont les
causes ?
Dans la majorité des cas, la cause est inconnue. Les cardiopathies congénitales peuvent résulter de plusieurs facteurs complexes qui interagissent entre eux. Ce n’est donc ni la faute des parents, ni celle de l’enfant.
Néanmoins, certains facteurs peuvent augmenter les risques :
- infections pendant la grossesse (ex. : rubéole) ;
- maladies maternelles mal contrôlées (ex. : diabète, phénylcétonurie…) ;
- médicaments ou toxiques (alcool, tabac, drogues) ;
- anomalies génétiques (ex. : trisomie 21, malformations multiples, ou histoire familiale de cardiopathies congénitales récurrentes).
La formation du cœur du bébé se fait très tôt pendant la grossesse, souvent avant même que la future maman ne sache qu’elle est enceinte. C’est une étape très délicate du développement. Les anomalies du développement cardiaque très précoces peuvent aussi mener à des fausses couches ou des grossesses non évolutives.
comment les
détecter ?
Certaines cardiopathies sont détectées avant la naissance, lors de l’échographie prénatale (à partir de 20 semaines). D’autres se manifestent peu de temps après la naissance ou même plus tard dans l’enfance ou à l’âge adulte.
Signaux d’alerte possibles chez le nourrisson ou l’enfant :
- difficulté à téter ou à prendre du poids, retard de croissance ;
- fatigue excessive, respiration rapide ou sifflante, essoufflement ;
- coloration bleutée des lèvres ou des ongles (cyanose) ;
- transpiration abondante, surtout pendant l’alimentation ;
- souffle au cœur entendu par le médecin ;
- infections pulmonaires à répétition ;
- anomalie des pouls.
En cas de doute, le pédiatre demande des examens spécialisés.
Dessins de nos patients atteints de cardiopathie congénitale.
Les différentes
cardiopathies
congénitales
1. Les « trous » dans le cœur
(défauts de septation - malformations des cloisons entre les cavités)
Il s’agit d’ouvertures anormales dans les parois qui séparent les cavités du cœur :
- communication interauriculaire (CIA) est une ouverture entre les deux oreillettes ;
- communication interventriculaire (CIV) est une ouverture entre les deux ventricules ;
- une forme fréquente et souvent bénigne de CIA est le foramen ovale perméable (FOP), un petit trou présent à la naissance qui, dans certains cas, ne se referme pas complètement.
Ces ouvertures peuvent provoquer un mélange de sang oxygéné et non oxygéné, ce qui fatigue le cœur, qui doit alors pomper davantage pour assurer une bonne circulation sanguine.
2. Les obstructions à la circulation du sang
Dans ces cas, le sang circule mal à cause d’un rétrécissement (sténose) ou d’une fermeture anormale (atrésie) de certaines valves ou vaisseaux. Parmi ces exemples, on retrouve notamment le rétrécissement de la valve pulmonaire ou de la valve aortique.
3. Les maladies bleues, ou les cardiopathies cyanogènes
Dans ces cas, le sang n’est pas assez oxygéné, ce qui donne à la peau une coloration bleutée (cyanose). Les deux principales malformations sont la tétralogie de Fallot, qui combine quatre anomalies cardiaques graves, et la transposition des gros vaisseaux, où les grandes artères sont inversées. Une intervention urgente est donc nécessaire dès la naissance.
s’informer sur les
examens
Au-delà de l’auscultation et de l’examen physique, plusieurs examens peuvent être réalisés :
- échographie cardiaque (ou échocardiogramme), image du cœur en mouvement ;
- électrocardiogramme (ECG), enregistre l’activité électrique du cœur ;
- radiographie du thorax ;
- IRM ou scanner cardiaque, fournit plus de détails sur la structure et la fonction du cœur et des vaisseaux sanguins ;
- cathétérisme cardiaque, permet d’explorer le cœur de l’intérieur (par un petit cathéter dans un vaisseau sanguin) et de mesurer les pressions, les débits et les saturations en oxygène.
Quels sont les
traitements ?
50%
des enfants nés avec une cardiopathie nécessiteront une prise en charge thérapeutique soit par chirurgie soit par cathétérisme interventionnel, en une ou plusieurs procédures.
80%
d’entre eux seront corrigés avant l’âge de 6 mois.
1. La surveillance
Certaines cardiopathies sont légères et sans symptôme : elles ne nécessitent qu’un suivi régulier pendant une durée variable durant l’enfance. À l’inverse, d’autres sont plus graves ou complexes
et demandent une surveillance rapprochée, parfois accompagnée d’une intervention dès le plus
jeune âge. Pour certain·e·s patient·e·s, ce suivi se poursuit jusqu’à l’âge adulte.
En effet, le risque de complication peut se maintenir au-delà de l’enfance, et ce même après correction
du défaut structurel. Des problèmes de rythme cardiaque, des dysfonctions valvulaires, une insuffisance cardiaque ou des anomalies de la circulation pulmonaire peuvent ainsi apparaître tardivement, parfois après 30 ou 40 ans. Pour certaines personnes, un suivi à long terme reste donc indispensable.
2. Les médicaments
Ils peuvent aider à réguler le rythme cardiaque, la pression dans le cœur ou améliorer le confort de l’enfant ou de l’adulte.
4. La chirurgie cardiaque
Certaines malformations nécessitent une opération du cœur (à cœur ouvert ou non). Dans les cas complexes, plusieurs interventions consécutives peuvent être nécessaires au fil du temps.
3. Le cathétérisme interventionnel
Par un petit tube introduit dans un vaisseau sanguin et remontant jusqu’au cœur, on peut :
- fermer un trou dans le cœur ;
- ouvrir une valve rétrécie ;
- poser un petit ressort (stent) pour élargir un vaisseau ;
- insérer une valve.
5. La prise en charge rythmique
Pour certain·e·s patient·e·s, l’implantation d’un défibrillateur doit parfois être proposée.
L’IMPORTANCE DE
l'accompagnement
Le diagnostic a un impact sur les parents, il est essentiel de ne pas rester seul avec ses émotions. L’équipe soignante est là pour soigner le cœur, mais aussi pour prendre soin des cœurs blessés.
Dans les services spécialisés, une équipe pluridisciplinaire accompagne les familles :
- le ou la cardiopédiatre, vous explique le diagnostic, le traitement, répond à vos questions. C’est votre médecin de référence ;
- l’infirmier·ère coordinateur·rice, vous guide dans le parcours de soins, vous informe,
vous accompagne avant, pendant et après les hospitalisations ; - l’assistant·e social·e, vous informe sur vos droits, les aides disponibles,
les démarches administratives et les dispositifs d’accueil ; - les équipes paramédicales, kinésithérapeutes, diététicien·ne·s,
puéricultrices, vous accompagnent aussi dans les soins
du quotidien ; - le ou la cardiologue pour adultes, spécialisé.e dans
la prise en charge des cardiopathies congénitales,
prend le relais des équipes pédiatriques après
un processus de « transition » plus ou moins structuré. - le ou la psychologue, vous aide à exprimer ce que vous
ressentez, ainsi que, ce que ressent votre enfant ou parfois
ses frères et sœurs.
– Stéphanie, 47 ans
Né avec un cœur imparfait
(transposition des gros vaisseaux)
quelques
conseils
- Informez-vous auprès de sources fiables : comprendre la cardiopathie de votre enfant peut vous aider à mieux vivre les étapes de son suivi et à participer activement aux décisions.
- N’hésitez pas à poser toutes vos questions, même les plus simples ou les plus difficiles. Il n’y a pas de question bête.
- Pensez à noter ce que vous dit l’équipe médicale, ou à demander un résumé, car avec le stress, on oublie vite.
- Prenez aussi soin de vous : vous avez besoin de force pour accompagner votre enfant.
- Entourez-vous de personnes : famille, amis ou associations peuvent vous apporter un soutien précieux, moral comme pratique.
- Et surtout, demandez de l’aide si vous en ressentez le besoin.
La vie
après ?
L’objectif est que l’enfant mène sa vie le plus normalement possible. Grâce aux traitements modernes :
- la plupart des enfants peuvent aller à l’école, faire du sport, jouer comme les autres, et la cardiopathie n’aura aucune conséquence sur leur avenir ;
- un suivi régulier chez le cardiopédiatre et ensuite chez un cardiologue (spécialisé dans la prise en charge des affections cardiaques congénitales) est nécessaire, même si tout va bien.
Grâce aux progrès de la médecine, les bébés atteints de cardiopathie congénitale deviennent des adultes. Un suivi reste important pour certains d’entre eux tout au long de la vie.
nouvelle
initiative
Association Battements vers l’Avenir
Fondée par le Dr Sophie Pierard et le patient Christophe Lanciers, Battements vers l’Avenir soutient les jeunes adultes atteints de malformations cardiaques.
Nous remercions très chaleureusement nos partenaires :
