Ik heb hem mijn passie doorgegeven,
mijn cardiomyopathie ook.

Ontdek het verhaal van Nele en haar papa, Robert, die beiden leven met een cardiomyopathie.

WAT IS EEN CARDIOMYOPATHIE?

Een cardiomyopathie is een verzamelnaam voor verschillende aandoeningen die worden gekenmerkt door schade aan de hartspier. Deze schade leidt tot veranderingen in de structuur, werking (bijvoorbeeld in zijn pompfunctie, samentrekking of relaxatie) of ritme van de hartspier.

Cardiomyopathieën treffen 1 op de 200 mensen ongeacht de leeftijd.

Hoewel veel mensen met een cardiomyopathie geen symptomen vertonen, is deze ziekte de voornaamste oorzaak van hartfalen en harttransplantaties bij jongeren, en hartritmestoornissen bij jonge sporters.

Bij volwassenen kunnen cardiomyopathieën diverse problemen veroorzaken, waaronder kortademigheid, hartkloppingen, flauwvallen, beroertes en zelfs plotse dood.

Dankzij wetenschappelijke vooruitgang kunnen artsen het risico op complicaties beter inschatten en voor elke individuele patiënt een op maat gemaakte behandeling aanbieden.

WELKE SOORTEN CARDIOMYOPATHIE ZIJN ER?

De meest voorkomende vormen zijn:

hypertrofische cardiomyopathie:

de wanden van het hart zijn verdikt en de hartspier is vergroot, zonder een duidelijke oorzaak.

Volwassenen: prevalentie 0,2%.
Kinderen: prevalentie 0,029%.

dilaterende cardiomyopathie:

de hartkamers zijn vergroot en het hart trekt minder krachtig samen.

Volwassenen: prevalentie 0,036 – 0,4%.
Kinderen: prevalentie 0,026%.

De meer zeldzame vormen zijn:

aritmogene rechterventrikel cardiomyopathie:

de wand van de ventrikels (meestal de rechterventrikel) is veranderd in vetweefsel, wat voornamelijk leidt tot hartritmestoornissen en soms hartfalen.

Volwassenen: prevalentie 0,078%.
Kinderen: zeer zeldzaam op jonge leeftijd – mogelijk bij kinderen.

niet-dilaterende linkerventrikel cardiomyopathie:

de wand van het linkerventrikel is veranderd zonder vergroting of verdikking.
Soms trekt het hart ook minder hard samen.

Volwassenen: onbekend.
Kinderen: onbekend.

 

restrictieve cardiomyopathie:

de hartkamers zijn verkleind door verstijving van de ventrikelwanden zonder dat deze vergroot zijn.

Volwassenen: zeldzaam.
Kinderen: 0,0003% (zeer zeldzaam).

OORZAKEN VAN CARDIOMYOPATHIE

Cardiomyopathieën kunnen ontstaan door zowel genetische factoren, maar ook door verschillende omgevingsfactoren, zoals infecties, metabole aandoeningen, …

Soms spelen beide factoren een rol in het ontstaan van een cardiomyopathie.

Om het risico op cardiomyopathie te verminderen voor andere familieleden, kan het nuttig zijn om de verantwoordelijke factor(en) op te sporen.

Bij genetisch onderzoek worden familieleden getest en gescreend om hun eigen risico's beter te kunnen inschatten (een zogenaamde "cascade"-benadering).

Naast de oorzakelijke factoren zijn er ook andere variabele factoren (afhankelijk van het type cardiomyopathie) die een impact kunnen hebben op de ernst van de ziekte zoals:

hoge bloeddruk

drugsgebruik

zwangerschapscomplicaties

diabetes

intensieve sportbeoefening

overgewicht/obesitas

bepaalde chemotherapeutische medicijnen en radiotherapiebehandelingen

alcoholconsumptie

schade aan het hart door een eerder hartinfarct of hartinfectie

SYMPTOMEN

Cardiomyopathieën blijven soms lang asymptomatisch. Slechts een deel van de mensen met deze aandoening zal tijdens hun leven symptomen ervaren. Deze kunnen bovendien veranderen naarmate ze ouder worden.

De symptomen van cardiomyopathieën kunnen sterk variëren: sommige patiënten hebben geen klachten, anderen hebben ernstig hartfalen of er kan plotse dood optreden.

Zelfs binnen dezelfde familie kunnen de symptomen sterk verschillen. Het is daarom belangrijk om zowel de genetische als omgevingsgerelateerde factoren te onderzoeken.

Meestal worden cardiomyopathieën ontdekt:

naar aanleiding van een klinische gebeurtenis:

  • abnormale kortademigheid, zwelling van de onderste ledematen, vermoeidheid;
  • hartkloppingen, hartritmestoornissen;
  • malaise, flauwvallen (syncope);
  • beroerte;
  • hartgeruis;
  • plotse dood.

of toevallig:

  • bij een elektrocardiogram;
  • bij een echocardiogram;
  • bij screeningsonderzoeken.

of in het kader van een familiale aanpak:

bij familieleden wanneer een eerste geval wordt ontdekt, wat leidt tot screening van de andere familieleden (“cascade”-benadering).

CARDIOMYOPATHIEËN KUNNEN OP ELKE LEEFTIJD VOORKOMEN, ZELFS TIJDENS DE KINDER- OF PUBERTIJD. DE MEESTE SYMPTOMEN KOMEN ECHTER VOOR BIJ MENSEN TUSSEN 20-30 JAAR. CARDIOMYOPATHIEËN TREFFEN DUS VOORAL JONGE, ACTIEVE VOLWASSENEN.

In risicofamilies, kan een kind met een normaal hart bij de geboorte, de ziekte toch nog ontwikkelen op latere leeftijd.

Daarom is...

regelmatige monitoring cruciaal om de ziekte vroegtijdig op te sporen en de kans op een werkzame behandeling te vergroten. Ook kinderen en pubers kunnen al gescreend worden. Bespreek met uw arts welk type onderzoek nodig is en met welke frequentie dit moet uitgevoerd worden.

BEHANDELING

Bij de behandeling van cardiomyopathieën wordt rekening gehouden met complicaties zoals:

  • hartfalen: in het geval van ernstig hartfalen kunnen sommige patiënten ook baat hebben met een pacemaker of zelfs
    een harttransplantatie om de hartfunctie te verbeteren;
  • hartritmestoornissen: hierbij kunnen geneesmiddelen of geïmplanteerde apparaten zoals pacemakers of defibrillatoren worden gebruikt;
  • obstructies;
  • het voorkomen van bloedstolsels.

Naast conventionele behandelingen zijn er gerichte therapieën die de mechanismen achter deze aandoeningen aanpakken of de complicaties ervan behandelen.

Vroegtijdige diagnose en behandeling van cardiomyopathieën zijn cruciaal om de langetermijnprognose te verbeteren.

Het is essentieel om mogelijke
risico’s bij naaste familieleden
te identificeren en hen passend advies te geven.

Het is belangrijk om andere
aandoeningen die de expressie
van cardiomyopathieën kunnen
beïnvloeden te identificeren
en te behandelen, risicofactoren
te controleren en de levensstijl
van patiënten aan te passen.

Hoewel regelmatige lichaamsbeweging gunstig is voor iedereen, is het aangewezen dat patiënten met cardiomyopatieën
het juiste advies krijgen;
variërend van het vermijden van intensieve sporten tot het
vermijden van risicosituaties.

In de behandeling van
cardiomyopathieën spelen
de juiste adviezen en
preventie een belangrijke rol.
Risicostratificatie voor
de patiënt en zijn familie staat
centraal in de behandeling.
Genetica (en de “cascade”-
benadering) en beeldvorming
van het hart spelen
hierbij een sleutelrol.

ONZE TIPS VOOR EEN GEZOND HART

Hart- en vaatziekten hebben vaak dezelfde oorzaken. Het is dan ook logisch dat de preventieve adviezen voor beide dezelfde zijn.

  • Meet regelmatig uw bloeddruk en houd die onder of gelijk aan de aanbevolen waarde: 140/90 mmHg.
  • Ken uw cholesterolgehalte en stabiliseer deze op de waarden die uw arts aanbeveelt (de ideale waarden variëren naargelang het algemene cardiovasculaire risico).
  • Meet uw bloedsuikerspiegel (glycemie). Is deze op een nuchtere maag hoger dan 100 mg/dl? Ga dan zo snel mogelijk naar de dokter.
  • Eet gezond en gevarieerd, bij voorkeur verse en natuurlijke producten, groenten, fruit, granen, … Vervang frisdranken door water en thee.
  • Beweeg elke dag minstens 30 minuten aan een matige intensiteit (zoals wandelen, traplopen, …).
  • Bereken uw body mass index (BMI) en streef naar een gezond gewicht.

BMI = gewicht (kg) / lengte (m)2
voorbeeld: Frances is 1 m 68 en weegt 66 kg
BMI = 66/(1,68*1,68) = 23,4 →  Frances heeft een gezond gewicht.

tussen 20 en 25: normaal

tussen 25 en 30: overgewicht

meer dan 30: zwaarlijvig

  • Meet uw taille en voorkom abdominale obesitas (vet op de buik). De buikomtrek mag voor mannen en vrouwen niet meer zijn dan respectievelijk 94 cm en 80 cm.
  • Stop met roken. Hoeveel u ook gerookt hebt voordien vanaf het moment dat u stopt, vermindert het risico op hart- en vaatziekten.
  • Slaap goed. Kwalitatieve nachtrust heeft een bewezen invloed op de cardiovasculaire gezondheid.
  • Leer uw stress te beheersen door ontspanningstechnieken te gebruiken. Oefen dit regelmatig. Geef uzelf voldoende
    rust en tijd.
  • Aarzel niet om u te laten testen. Vroegtijdige opsporing kan levens redden en een effectieve behandeling mogelijk maken. Aarzel niet om uw arts te raadplegen voor een hartonderzoek.

Wij danken onze partner, zonder wie deze campagne niet mogelijk zou zijn geweest.

GETUIGE VAN EEN HARTSTILSTAND ?

HOE HERKEN JE EEN HARTSTILSTAND ?

Het slachtoffer verliest het bewustzijn, reageert niet als men luid roept en ademt niet of heeft geen normale ademhaling.

Hoe reageren ?

Bel de 112
en geef het juiste adres op

Ga meteen over tot hartmassage
a. Plaats je handen in het midden van de borst.
b. Op het ritme van “Staying Alive” duw je 30 keer krachtig op de borst van het slachtoffer (100 keer per minuut)

Defibrilleer met een AED :
Zet het toestel aan en volg de instructies.

Wanneer de hulpdiensten aangekomen zijn, wees fier, jouw handen hebben een leven gered… Word HartRidder !

1 minuut gewonnen is 10 % meer overlevingskans !
Een leven redden kunnen we allemaal.

Vull uw INAMI nummer :

Test_inami nl
Je suis médecin
reCAPTCHA

QUIZZ DU COEUR

[charitable_registration]

Quiz van het hart

Testez-Vous nl
U bent
Boutons radio
Hoe oud bent u ?
Hebt u reeds hartproblemen gehad ?
Lijdt u aan diabetes ?
Hebt u een cholesterolprobleem ?
*
Lijdt u aan hoge bloeddruk ?
*
Heeft een lid van uw familie al een cardiovasculaire aandoening gehad ?
Rookt u elke dag ?
Doet u regelmatig aan lichaamsbeweging :het equivalent van minstens 30 minuten stappen per dag, 5 dagen op 7 ?